שרודו ירשפא םיטסיטוא םידלי םודיק דליה תחפשמ ןיב הלועפ ףותיש םיילופיטה םימרוגהו

Transcription

1 239 עמוס פלישמן קידום ילדים אוטיסטים אפשרי ודורש שיתוף פעולה בין משפחת הילד והגורמים הטיפוליים תארנים: אוטיזם, מאפיינים אוטיסטים, יחסי משוב, משפחה, התערבות מוקדמת, התנהגות חברתית, התערבות מוקדמת, שילוב, סיפור חברתי. תקציר ההפרעות האוטיסטיות הן הפרעות התפתחותיות מקיפות ) Developmental Pervasive (Disorders PDDs המופיעות מוקדם בחיי הילד ומשפיעות על תחומי התפתחות רבים. תסמונות אלה מאופיינות בלקות חברתית, לקות תקשורתית ובהתנהגות צרה ומוזרה. המאפיינים האוטיסטיים משתנים בתקופת ההתפתחות טיפול אינטנסיבי משפר מאוד את יכולתו של הילד האוטיסט. מקובל היום כי הסיבה לאוטיזם היא אורגנית ביולוגית. נראה כי הנזק הביולוגי הראשוני מוביל לנזק התפתחותי משני. ילד (אוטיסט), שאינו מסוגל לקיים יחסי משוב חברתיים כתוצאה מנזק אורגני תפקודי ראשוני, צפוי להפסיד את כל ההעשרה החברתית המתוספת לילד רגיל. ניסיון השנים האחרונות מלמד, כי ההתנסות החברתית האינטנסיבית, החושפת את הילד בעל המאפיינים האוטיסטים למשוב חברתי נמרץ, עתידה לשפר את יכולתו. הקניית היכולת לצימוד בין רגש למידע, הנעשית תוך כדי יצירת משוב רגשי בין האוטיסט לדמות טיפולית משמעותית (הורה, מטפל קרוב ביותר), יוצרת שינוי בהתנהגות הילד האוטיסט. אנשי שטח מסוימים, למשל: גרינשפן (1997 (Grensspan, ולובס (1987,(Lovaas, קובעים כי ניתן לקדם ילדים אוטיסטים מסוימים עד שילוב במערכת החינוך הרגילה. גיוס בני המשפחה והדרכתם לטיפול בילד עשויים להיות קריטיים להתקדמות האוטיסט. הילד הוא חלק בלתי נפרד ממשפחתו, ולכן התנהגותו מושפעת מהתנהגות המשפחה ולהפך. לפיכך, תוכנית ההתערבות המוקדמת הנהוגה בארה"ב רואה במשפחה אמצעי לצורך טיפול בילד, אך גם לקוח בפני עצמו המועמד לטיפול והתערבות. מעוף ומעשה מס' 5, תשנ"ט 1999

2 240 עמוס פלישמן א. שיקום הילד האוטיסט כולל שלושה שלבים: הראשון יצירת יחסי משוב בין האוטיסט ודמות טיפולית קרובה; השני הרחבת מערכת היחסים החברתית; השלישי לימוד יחסים חברתיים בסביבה מורכבת ומשתנה. הדרכת המשפחה בטיפול משלים בילד האוטיסט ומעורבותה בטיפול אכן חשובים להתקדמותו בכל שלושת השלבים. מערכת החינוך חייבת להכשיר את עצמה כדי שתוכל לקדם את הילד האוטיסט, תוך הענקת עזרה וייעוץ למשפחה וקבלת סיוע מהמשפחה, לצורך קידום הילד. שילוב וקידום הילד האוטיסט מערכת החינוך בישראל נערכת בשנים האחרונות לקראת שילוב הילד החריג בחברה הרגילה. הדגש מושם על שילובם של ילדים בעלי ליקויי למידה או הפרעות התפתחותיות קלות יחסית. הפרעות התפתחותיות קשות נראות, במידה רבה של הצדקה, תולדה של לקות ביולוגית שאינה ניתנת לתיקון ואינה מאפשרת תפקוד תקין בחברה רגילה. לפיכך, ילדים הלוקים בהפרעות התפתחותיות קשות אינם נתפסים כבעלי יכולת לתפקוד במסגרת חינוכית רגילה. לפיכך, ילדים הלוקים במאפיינים אוטיסטיים לומדים, בדרך כלל, במסגרות נפרדות. אינטגרציה של ילדים אלה במסגרות חינוך רגילות נעשה על בסיס אישי ומקרי, ובדרך כלל לאחר מאבק של משפחות ושל מחנכים ומטפלים למען השילוב. מידע המגיע ממוסדות מחקר וטיפול שונים באמריקה מלמד כי אפשרי שיקום ילדים אוטיסטים שבעקבותיו שילוב הילדים במסגרות חינוכיות רגילות (1998.(Rimland, שילוב הילד בעל המאפיינים האוטיסטיים מחייב הכנה מוקדמת ואינטנסיבית של הילד לחיים תפקודיים. הכנה זו מתבצעת תוך כדי שיתוף פעולה בין מסגרות טיפוליות וסביבתו הטבעית של הילד. סביבתו הטבעית של ילד היא משפחתו. המשפחה היא מודל לחיים רגילים עבור הילד הילד משפיע על המשפחה ומעוצב בדמותה משום כך, טיפול בילד החריג ראוי שיעשה במסגרת המשפחה ותוך כדי התחשבות בדרישות המשפחה (1998.(Wheman, לפיכך, הכנת הילד האוטיסט לחיים נורמליים פירושה גם טיפול במשפחה והכשרת המשפחה לטיפול בילד האוטיסט. כוונת דיון זה להביא לידיעת הציבור הרחב בכלל וציבור המחנכים בפרט כי אוטיזם אינו פסק דין לנידוי אדם מחברה, אלא הפרעה התפתחותית בעלת אופי משתנה. לכן, קידום הילד בעל המאפיינים האוטיסטיים אפשרי. קידום כזה מחייב שיתוף פעולה של המסגרות החינוכיות ושל המשפחה. ב. משפחת התסמונות האוטיסטיות משפחה של חריגויות בעלות אופי משתנה

3 קידום ילדים אוטיסטים 241 משפחת ההפרעות האוטיסטיות היא משפחה של הפרעות התפתחותיות קשות מקיפות PDDs) (Pervasive Developmental Disorders המופיעות מוקדם בחיי הילד ומשפיעות על תחומי התפתחות רבים (סקירה על אוטיזם בעברית ניתן למצוא בפרית, 1997; סקירות תמציתיות בנושא הספקטרום האוטיסטי ותסמונות אוטיסטיות ניתן למצוא ב- Wing, 1997.(Harris and Glasberg, 1996; האגודה האמריקנית הפסיכולוגית 1994) Association, (American Psychological קבעה כי משפחת ה- PDDs כוללת מספר תת קבוצות: הפרעה אוטיסטית Rett's הפרעת רט,(Asperger's disorder) הפרעת אספרגר,(autistic disorder) childhood disintegrative ) תסמונת הדיסאינטגרטיבית של הילד,(disorder) pervasive developmental disorder not ) טיפוסי לא ו- PDD (CDD disorder.(otherwise specified, PDD-NOS (1) "ההפרעה האוטיסטית" היא הידועה מבין ה- PDDs. תסמונת זו מאופיינת ע"י המדריך האבחוני והסטטיסטי של אגודת הפסיכיאטרים האמריקנית IV) (American Psychiatric Association, 1994) (DSM ב: לקות איכותית באינטראקציה חברתית. זוהי הלבדיות האוטיסטית. הגורם החברתי הוא קריטריון חשוב ביותר להגדרת התסמונות האוטיסטיות, אם כי ממדיו של קריטריון זה משתנים ותלויים בגיל ) ;Wing, 1977 פרית, 1997). בילדים אוטיסטים, כמו בילדים רגילים, היכולת החברתית היא גורם מתפתח ומושפעת מלמידה והתנסות ) Greenspan, 1997). לפיכך, ילדים אוטיסטים שהיו לקויים מאוד ביכולת החברתית הופכים ללקויים פחות (1997.(Wing, ילדים אוטיסטים אינם בהכרח נמנעים ממגע חברתי. למשל, יש אוטיסטים האוהבים מגעי גוף, חיבוקים, דגדוגים, ומקיימים מגע עין ) Volkmar, Rutter, 1978; Mundy, et al., 1986; Paul, 1986.(Cohen & אלא שרמת האינטראקציה החברתית-הדדית של ילדים אלה מוגבלת. המוגבלות באה לידי ביטוי במשחק חברתי, ביחסים חברתיים ובחיקוי פגומים (1989.(Bishop, יש חוקרים הטוענים כי חינוך אינטנסיבי הוא הדרך היעילה ביותר להקנות יכולת חברתית לאוטיסטים ) Harris Lovaas, 1987; Simpson et al., 1991; Greenspan, 1997.(and Handleman, 1994; ההקניה האינטנסיבית של יכולות חברתיות תפקודיות ראוי שתהיה מלווה בחשיפת האוטיסטים לעמיתים (peers) רגילים ) al., Gonzalez-Lopez and Kamps, 1987; Sreain et.1

4 242 עמוס פלישמן 1995; Wade and Folk 1992,(1994, ובהקניית תובנה הקשורה ליחסים חברתיים. כך למשל, ניתן לשפר את היכולת החברתית של אוטיסטים גבוהים השולטים בדיבור ומבינים שפה, בעזרת חשיפתם לסיפורים המתארים יחסים חברתיים ) Griffith, Kuttler et al., 1998; Colasent and.(1998; Gray, 1995 לקות איכותית בתקשורת (מילולית ולא מילולית) (פרית, 1997), וכן היעדר משחקי דמיון (1987.(Baron-Cohen, הליקויים המילוליים באים לידי ביטוי באיחור בהתפתחות השפה, עד אי הופעה מוחלטת של השפה. הליקוי התקשורתי הוא כללי. כך, למשל, ילד אוטיסט מאחר להצביע באצבעו כדי להפנות את תשומת הלב. במהלך ההתפתחות, גוברת יכולתם התקשורתית של אוטיסטים שונים (1997.(Wing, חשיפה חינוכית מוגברת מעצימה גם את יכולתם התקשורתית של אוטיסטים רבים.(Lovaas, 1987; Simpson et al., 1991; Harris and Handleman, 1994) חשיפה זו ראוי שתיעזר באנשי מקצוע מתאימים, ולכן שימוש בקלינאיות תקשורת הפך לחלק מהטיפול השגרתי בילד האוטיסט. למרות זאת, את עיקר היכולת התקשורתית לומד הילד ממשפחתו (1997,(Greenspan, וראוי כי משפחת הילד האוטיסט תלמד כיצד ליצור איתו ערוצי התקשרות. נראה כי יכולת לשחק במשחקי דמיון רומזת על פוטנציאל התפתחותי של הילד (1997.(Wing, משום כך, בשנים האחרונות הופכים משחקי דמיון ועניין במשחקי דמיון ובסיפורי דמיון חשובים יותר ויותר לאבחון האוטיזם ולקביעת חומרתו (1997.(Wing, חוקרים רבים הציעו סיבה רגשית- קוגניטיבית משותפת לפגיעה במשחקי הדמיון וביכולת התקשורתית- החברתית (1997 Greenspan,.(Frith, ;1997 מכאן שהתפתחות משחקי דמיון מלמדת על מידת הפוטנציאל החברתי והתקשורתי. מחקרים עדכניים מלמדים כי יכולות המשחק של הילדים האוטיסטים נתונה לשינוי, וילדים בעלי מאפיינים אוטיסטיים קשים עשויים לפתח משחקי דמיון במהלך התפתחותם. יתר על כן, תוכניות מצליחות לשיקום הילד האוטיסט משתמשות בתרגילים המיועדים להקנות משחקי דמיון. רפרטואר מוגבל של פעילויות ותחומי עניין. זהו הצורך האובססיבי בדפוסים קבועים ומוגבלים, ובהימנעות משינוי. רבים מהילדים האוטיסטים מתקשים לשנות פעילות או רוטינה. ההתנהגות הצרה (צרה מוגבלת מבחינת היקפה) לובשת ביטויים שונים בילדים שונים. ההתנהגות הצרה.2.3

5 קידום ילדים אוטיסטים 243 של אוטיסטים בעלי פיגור שכלי מתבטאת בעיקר בחזרה סטריאוטיפית על תנועות. ההתנהגות הצרה והמוזרה מאפיינת גם אוטיסטים גבוהים (בעלי יכולות קוגניטיביות גבוהות). בקבוצה זו, ההתנהגות המוזרה מתבלטת על רקע תפקוד תקין, ולעתים אף גבוה, בתחומים מסוימים. ילדים אלה מאופיינים בעיסוק חוזר ונשנה בתחום מסוים. כך, למשל, ילד אוטיסט היה עסוק מדי יום ביומו במשך שעות רבות בקווי האוטובוס של העיר לונדון (פרית, 1997). טיפולים נמרצים עשויים לרכך את ההתנהגות הסטריאוטיפית והמוזרה של האוטיסט. (2) הפרעה מסוג רט היא הפרעה דגנרטיבית (הילדה מידרדרת לאחר התפתחות נורמלית בת מספר חודשים) הגורמת לקשיי תקשורת ולפיגור שכלי. כלומר, הפרעה זו מתארת מצב משתנה הולך ומחמיר. הפרעה מסוג רט מאופיינת בביולוגיה ובסממנים שונים משאר ההפרעות האוטיסטיות. כך, למשל, הפרעת רט פוגעת בבנות, בעוד שבשאר ההפרעות האוטיסטיות לוקים בעיקר בנים 1996) Glasberg,.(Harris and (3) הפרעה הדיסאינטגרטיבית של הילד מזכירה במאפייניה אוטיזם, אלא שסיכויי ההתקדמות בלוקים בתסמונת זו טובים פחות ) and Harris.(Glasberg, 1966 בדומה לתסמונת רט, ההפרעה היא דגנרטיבית הילד מידרדר לאחר התקדמות הנראית נורמלית. (4) הפרעה מסוג אספרגר מזכירה את התסמונת האוטיסטית, אלא שהלוקים בה מאופיינים במנת משכל תקינה או אף גבוהה, בהתפתחות תקינה של השפה ובפגיעה קלה יותר ביחסי חברה, המתבטאת בעיקר בפגיעה ביחסים עם ילדים אחרים ובהתנהגות צרה (1991.(Szatmari, אין הסכמה לגבי השאלה אם אספרגר הוא אוטיזם מתון או תופעה נפרדת לחלוטין. ראוי לציין כי רבים מהלוקים בתסמונת אספרגר מגיעים להישגים אקדמיים גבוהים למדי. (5) PDD לא אופייני PDD-NOS) מכונה לעתים קווים אוטיסטיים) דומה לתסמונת האוטיסטית, אלא שהנפגעים בתסמונת זו הם בעלי סימפטומים קלים או חלקיים של האוטיזם (1996 Glasberg,.(Harris and הפרעת ה- PDD-NOS מקיפה ילדים שונים, בעלי אפיונים שונים, ויש חשד כי היא כוללת מספר תופעות נפרדות בעלות פרוגנוזה שונה (1991.(Szatmari,

6 244 עמוס פלישמן ג. עדיין אין הסכמה למהותן של PDDs (הפרעות הנמנות עם קבוצת ההפרעות האוטיסטיות). אין לקבוע עם הפרעות אלה מייצגות תופעה אחת או תופעות רבות 1997;) Wing,.(Schreibman, 1987 Rimland, 1991; למרות זאת, ברור כי מאפייני ההפרעה משתנים בתקופת ההתפתחות (1997.(Wing, טיפול אינטנסיבי משפר מאוד את יכולתו של הילד האוטיסט, וודאי שאין לראות בחומרת האוטיזם המשתקפת בהגדרה זו תופעה קבועה. האם יש הבחנה ברורה להפרעות האוטיסטיות? כדי להעריך אוטיזם, יש להביא בחשבון את גילו של הילד כמו את גילו המנטלי (פרית, 1997). אין להגדיר אוטיזם לפני היות הילד בן שנה, וקשה ביותר לאבחן אוטיזם עד היות הילד בן שנתיים. אבחנת האוטיזם עשויה להשתנות בתקופות התפתחות שונות של הילד. אבחון מדויק של התסמונות האוטיסטיות מורכב ביותר, עקב כך, אבחנת אוטיזם בגיל הרך עלולה להיות מוטעה. למעשה, האבחנה בין אוטיזם, NOS-PDD והפרעת אספרגר דורשת מומחיות רבה, ולעתים היא תלויה במוסכמות. בארה"ב נהוג להשתמש יותר במונח,PDD-NOS בעוד שבאנגליה נהוג להשתמש במונח הפרעת אספרגר. מספרם של הילדים שאובחנו באחת מהפרעות ה- PDDs, אך אינם אוטיסטים, רב בהרבה ממספר הילדים המוגדרים כאוטיסטים ) Rimland, Bishop, ;1989 Wing, 1997 ;1993). ישנה מחלוקת לגבי השימוש במונח PDD בכלל ובמונח PDD-NOS במיוחד, ומתקיים חשש שילדים הדורשים טיפול אינטנסיבי עקב אפיונים אוטיסטיים לא יקבלו טיפול זה (1993.(Rimland, יתר על כן, קיימת תחושה בקרב אנשי מקצוע ובקרב הורים כי פעמים רבות, אם לא במרבית המקרים, המונח PDD-NOS ניתן לילדים אוטיסטים כדי למנוע פגיעה רגשית בהורים וכדי להימנע ממתן תווית אוטיסט בגיל צעיר מאוד ) and Johnson.(Dorman, 1998 כך ילדים רבים מאובחנים כבעלי קווים אוטיסטיים, למרות שאבחנתם המדויקת היא למעשה תסמונת אוטיסטית. ברור כי רק חלק מהילדים הלוקים בקווים אוטיסטיים הם בעלי סימפטומים מתונים, וההבחנה בין החלק הנותר לבין אוטיזם אינה ברורה. בגיל מאוחר יותר, האבחנה PDD-NOS מדויקת וקלה יותר, וניתנת כשלא כל הקווים האבחנתיים ההכרחיים לאבחנת אוטיזם מתקיימים.

7 קידום ילדים אוטיסטים 245 ד. קיימות בעיות התפתחותיות שסממניהן מופיעות גם באוטיזם. למשל, שיבושים שפתיים ספציפיים, התפתחות מעוכבת לא ספציפית, או בעיות גבוליות אחרות. אין ספק כי ילדים המוגדרים כבעלי קשיי שפה אינם בהכרח אוטיסטים, אלא שיש ילדים רבים שקשה לקבוע אם הם אוטיסטים או בעלי אפזיה (פגיעה חלקית או מלאה של המערכת השפתית הרצפטיבית והאקספרסיבית). יתר על כן, הוכחו קשרים גנטיים בין תסמונות הקשורות בהתפתחות שפה (דיספזיה התפתחותית) ותסמונות אוטיסטיות ) Bishop, 1989). נראה אפוא כי גם הגבול בין התסמונות האוטיסטיות ובין קשיי למידה בכלל וקשיי שפה בפרט אינו תמיד ברור. כך, למשל, חוקרים רבים טוענים כי התסמונת הסמנטית פרגמטית disorder),(semantic-pragmatic הנמנית עם אחת הצורות של בעיית שפה התפתחותית, היא רק כינוי אחר ל- PDD-NOS או לתסמונת אספרגר (1989.(Bishop, כשהילד מפתח קשיים שפתיים, הוא מוגדר כבעל דיספזיה התפתחותית dysphasia).(developmental לעומת זאת, כשהקשיים החברתיים והתקשורתיים מתבלטים, הוא מוגדר כבעל תסמונת אספרגר. האם האוטיזם הוא תופעה אחת? יש הסוברים כי התסמונות האוטיסטיות בכלל והאוטיזם בפרט אינם מייצגים תופעה אחת (1996 Glasberg,.(Harris and יתר על כן, אין מחלוקת כי הפרעות אלה מייצגות ילדים ואנשים בעלי מגוון יכולות ואפיונים אישיותיים שונים (פרית, ; (Wing, למרות זאת, לאוטיסטים סממנים משותפים רבים. עדיין אין תיאוריה הקושרת יחדיו את כל הסממנים. כך למשל יש קושי במתן הסבר כולל מוסכם מדוע אוטיסטים רבים מאופיינים בהתנהגות צרה, בהימנעות מקשר עיין, בהתעלמות מסכנה, במשיכה למים זורמים או לאש. האפיונים האוטיסטיים תלויים בגיל. התנהגות ילדים שהוגדרו אוטיסטים צפויה להשתנות במהלך השנים. ילדים רבים זונחים חלק ניכר מהאפיונים האוטיסטיים. כך למשל האקולליה (חזרה חסרת פשר הגיוני על דברי השותף לשיחה, או חזרה על תבנית מילולית שאינה קשור לזמן ולמקום) נעלמת בחלק ניכר מהילדים. אוטיסטים רבים מפתחים שפה שהופכת להיות קומוניקטיבית, ואחר כך אף רוכשים חברים ומנהלים עם חבריהם שיחות (1989.(Bishop, השינויים בהתנהגות האוטיסטית, הקשורים לגיל, מקשים מאוד על הדיאגנוזה ומבלבלים את אנשי המקצוע וההורים. למעשה, התחזית היא כי מרבית הילדים

8 246 עמוס פלישמן ה. הנמנים עם הספקטרום האוטיסטי יתקדמו לרמת תפקוד גבוהה יותר ) Wing,.(1997 וינג נוטה לראות בתסמונות האוטיסטיות חלק מספקטרום אחד רציף, המתאר דרגות חומרה שונות של תופעה אחת או של תופעות דומות (1997.(Wing, בצד אחד של הספקטרום נמצאים האוטיסטים הקשים, הסגורים בתוך עולמם ומצויים בנתק תקשורתי חמור, ובצדו האחר של הספקטרום נמצאים בני אדם רגילים (מבחינה קלינית אינם מוגדרים כבעלי (PDD המאופיינים בנטייתם להתבודד ובמוזרות חברתית (1997.(Wing, גישתה של וינג מעמידה בסימן שאלה לפחות את האבחנה בין הפרעה אוטיסטית,,PDD-NOS תסמונת אספרגר וקשיי למידה, המערבים קשיים חברתיים. דרוש מחקר מעמיק שיקבע עד כמה הייצוגים השונים של האוטיזם הם אכן ביטוי לתופעה אחת. מכל האמור לעיל עולה, כי תיתכן האפשרות שאוטיזם, בדומה למחלות ילדות אחרות, הוא תיאור מצב העשוי להשתנות. האם האוטיזם ניתן לריפוי מקובל היום כי הסיבה לאוטיזם היא אורגנית. ההנחה היא כי המוח נפגע בגלל פרה-דיספוזיציה גנטית, עקב חשיפה לזיהום ויראלי או זיהום אחר בתקופת הינקות, עקב טראומה בזמן ההריון והלידה, או עקב שילובן של סיבות אלה (1997.(Glastonbury, ילדים בעלי מאפיינים אוטיסטיים מתקשים בתכנון, ומראים חסרים במבחנים נאורופיזיולוגיים. חסרים אלה אופייניים לפגיעה מוחית (1997.(Frith לפיכך, הוצע כי לאוטיסטים יש פגם נוירולוגי שאינו ניתן לתיקון, וכי פגם זה הוא המכתיב את לקותם הרגשית-תקשורתית (פרית, 1997). לפיכך, כיוון שרבים מניחים כי אין לתקן נזק עצבי מוחי, הופיעה הטענה כי אוטיזם אינו ניתן לריפוי. טענה זו הפכה למקובלת בין אנשי מקצוע, ולכן אין פלא כי טענה זו, אם כי בגרסה מרוככת, מופיעה במסמך רשמי של האגודה האמריקנית לאוטיזם. "s there a Cure for Autism? To cure means "to restore to health, soundness, or normality. In the medical sense, there is no cure for the differences in the brain which result in autism." (Jhonson and Dorman, 1998, (מתוך בולטין אינטרנט רשמי של האגודה האמריקנית לאוטיזם

9 קידום ילדים אוטיסטים 247 אוטה פריט וחבריה (פרית, 1997) הם בין המדענים המצדדים בגישה דטרמיניסטית, הטוענת "פעם אוטיסט תמיד אוטיסט". פרית וחבריה מסכימים כי לאוטיסטים פגם יסודי במבנה המוח הפוגע בשילוב על ובאינטגרציה קוגניטיבית של מידע המגיע ממקורות רבים. הפגיעה מוגבלת לשילוב המידע ברמה הגבוהה ביותר. משום כך נפגעת רק הבנת העל (מטה-קוגניציה) של המציאות. פרית מציעה כי לאוטיסטים תפיסה תקינה של פרטים ושל חלקים מוגבלים של המציאות הכוללת. נמנעת רק הבנת התמונה הכללית של סיטואציות חברתיות ואחרות (פרית, 1997). הלקות המטה-הקוגניטיבית (מטה-קוגניציה על-פי פרית היא ההבנה הכללית של המציאות היוצרת את השכל הישר) של האוטיסטים פוגעת בהבנה של חלקים מהמציאות החברתית שאינם ביטוי ישיר להתנהגות החיצונית. לילדים רגילים הבנה אינטואיטיבית של הלוך נפשם של אנשים אחרים theory).(mind הבנה זאת מאפשרת לילדים רגילים להבין כי לאנשים אחרים יש דעה שונה ולפעמים מוטעית על המציאות. פרית וקבוצתה מציעים כי אוטיסט אינו מפתח יכולת להבין את שכלו של הזולת, ולכן אינו מבין תהליכים מנטליים ואינו תופס כי אדם אחר חושב באופן עצמאי ושונה ממנו. הלקות בתפיסת מחשבתו של הזולת מסבירה מדוע אוטיסטים רבים מתקשים בהבנת התנהגות הזר ובהבנת כוונתו. לפי גישה זו, קל להסביר מדוע אוטיסט אינו חושד כי משקרים לו וגם אינו יכול לשקר. הלקות המטה- קוגניטיבית גם מסבירה מדוע האוטיסטים שאינם מודעים לתהליכים המנטליים החבויים, מתקשים לייחס מחשבה עצמית לחפצים דוממים ומתקשים לשחק במשחקי דמיון. לאוטיסטים פגם קוגניטיבי הנובע מלקות עצבית, ולכן, לדעת פרית, האוטיסט יישאר כל ימיו נכה בעל פגם יסודי בקומוניקציה, הבנת הזולת והבנת המציאות (1997.(Frith, יתר על כן, כיוון שפיתוח מודעות עצמית דורש גם הוא הבנה של תהליכים מנטליים, צפוי האוטיסט גם להיכשל בהבנת עצמו ) Glastonbury, ;1997). Frith 1997 לכן פרית קובעת בעצב כי אין זה סביר שהילד האוטיסט יפ תח מודעות עצמית "We must see autism as a devastating handicap without a cure. The autistic child has a mind that is unlikely to develop self-consciousness" (מתוך : 1997 (Frith, תחזית עגומה זו אין משמעה כי לא ניתן להטיב את מצבו של האוטיסט. להפך חוקרים רבים, ביניהם גם אוטה פרית, קובעים כי ניתן לשפר את מצבם של

10 248 עמוס פלישמן אוטיסטים (1993.(Wing, ;1997 Frith לדעת החוקרים המאמינים בקביעות האוטיזם, מטרתה של מערכת החינוך לשפר יכולות שונות ובלתי פגועות של הילד האוטיסט, כדי להתאים את האוטיסט במידת האפשר לתנאי המציאות הנורמלית. למרות העדויות המוצקות המגיעות משדה המחקר האקדמי, ומצביעות על לקות קוגניטיבית אחוזה בביולוגיה, אנשי שטח רבים, שאין להטיל ספק במהימנותם, קובעים בפסקנות כי האוטיזם הוא תופעה הניתנת לריפוי. לדוגמה, ברנרד רימלנד (מחלוצי המחקר והטיפול באוטיזם ומייסד האגודה האמריקנית לאוטיזם) מציין כי לא מעט הורים לילדים שאובחנו בעבר כאוטיסטים מבקשים כי רימלנד ימחק את ילדם מרשימת התכתובת שלו, כיוון שילדם פסק להיות אוטיסט. רימלנד מביא דוגמה למכתב שכזה "Over the past 25 years I have received a handful of letters from parents which read something like this: Please remove our address from your files. Our child has continued to improve so greatly we don't know why that now he is no longer considered autistic. We think it best that he never even find out that he was considered autistic, so we don't want any mail coming into our home with the word 'autism' on it" (Rimland, 1997). רימלנד מדגיש כי ילדים שנחשבו בעבר אוטיסטים סיימו את ביה"ס התיכון והתחתנו, והם מתפקדים כמבוגרים נורמלים לכל דבר. כמחצית מהילדים האוטיסטים שהשתתפו בתוכנית לאוטיסטים צעירים program) (young autism של אוניברסיטת קליפורניה בשנות השבעים, ותוכנית של המכון להתפתחות הילד של אוניברסיטת פרינסטון ) Child The Princeton (Development Institute Program שהחלה בשנת 1985, החלימו החלמה מלאה מהאוטיזם. הילדים שהשתתפו היו בגיל נמוך מחמש. התוכנית משתמשת בהתערבות התנהגותנית נמרצת, ותובעת שיתוף פעולה של ההורים. [הטענה כי מלכתחילה היתה טעות באבחון האוטיזם בילדים שהשתפרו אינה נראית סבירה, כיוון שבין הילדים שהחלימו החלמה מלאה היו ילדים שאובחנו כאוטיסטים ע"י טובי המומחים (1998 Porcari, [.(Lovaas, ;1987 גרינשפן (1997 (Greenspan,,1992 מציע גישה פסיכואנליטית חדשנית לטיפול באוטיזם (גרינשפן הוא מבכירי הפסיכיאטרים של הילד הפעילים כיום בארה"ב), המשלבת תובנה רגשית וקוגניטיבית (סקירה נרחבת בנושא התפתחות רגשית קוגניטיבית ע"פי גרינשפן ניתן למצוא ב (Greenspan, גם שיטתו של גרינשפן השיגה תוצאות מצוינות. רבים מהילדים האוטיסטים

11 קידום ילדים אוטיסטים 249 שהגיעו לטיפולו של גרינשפן הפכו לילדים חמים ואוהבים. גרינשפן טיפל גם בילדים שאובחנו כאוטיסטים קשים בעלי פיגור שכלי. בעקבות טיפול בתוכנית השיקום שניהל, הפכו חלק מהילדים האוטיסטים והמפגרים לילדים בעלי מנת משכל תקינה 1997).(Greenspan, 1992, מחקרים במרכזי טיפול אחרים בארה"ב מלמדים גם הם כי התערבות אינטנסיבית לפני גיל ביה"ס משיגה תוצאות דרמטיות ) Handleman, Harris and.(1994; Harris and Glasberg, 1996; Rogers, 1996; Schwartz, and Sandall 1998 רוג'רס סקר בקצרה שש שיטות טיפול בעלות פילוסופיה וטכניקה שונות. הטיפול בכל השיטות הנסקרות הוביל לתוצאות חיוביות משמעותיות ביותר, שהתבטאו בשיפור היכולת הקוגניטיבית (כולל מנת המשכל), היכולת התקשורתית, והיכולת ההתנהגותית תוך הרחבת ההתנהגות וירידה במאפיינים האוטיסטיים (1996.(Rogers, נראה אפוא כי הצלחה צפויה בשיטת טיפול שונות (1996 (Rogers, אך כל ההתערבות מחייבת התחלת טיפול בגיל צעיר, טיפול אינטנסיבי המשלב יחסים הדדיים בין המטפל המטופל ושיתוף פעולה של משפחת הילד 1994) Handleman,.(Porcari, 1998; Greenspan, 1996; Harris and ראוי להדגיש כי הצלחת התוכנית השיקומית לילדים אוטיסטים אינה מחייבת חסות אוניברסיטאית או של בית חולים, והצלחות מרשימות ייתכנו גם במערכת החינוך הרגילה 1998) Sandall,.(Schwartz, and דיווחים על הצלחות בטיפול באוטיסטים מגיעים גם ממרכזי טיפול בארץ. כך למשל הגן הטיפולי לילדים אוטיסטים "ברולינה" ברמת חן מדגים מקרים רבים שבהם חל שיפור רב ביכולתם של ילדים אוטיסטים. במספר מקרים, השיפור הרב איפשר לשלב ילדים שהוגדרו אוטיסטים במסגרות חינוכיות רגילות. נראה כי השיפור הדרמטי ביותר במצבם של ילדים אלה היה כשההורים התגייסו למאמץ ניכר בטיפול בילד (ידע אישי). לאחרונה התפרסמו ספרים שחלקם נכתבו ע"י בוגרים, או בשיתוף פעולה עם בוגרים, שבעבר הוגדרו אוטיסטים. חלקם האחר נכתבו ע"י אמהות לאוטיסטים לשעבר. חלק ניכר מספרים אלה מתאר החלמה מלאה של ילדים אוטיסטים (1997.(Rimland, ההחלמה אינה מתרחשת בּ ן-יום, אלא היא איטית והדרגתית. כך למשל שון ברון, היום כבן 30, נולד אוטיסט, ובאופן הדרגתי השתחרר ממצב זה עד שהחל לתפקד באופן מוצלח בחברה. התקדמותו של ברון כללה השתלבות בהצלחה במערכת החינוך וסיום בהצלחה של לימודים באוניברסיטת יונגסטון באוהיו.

12 250 עמוס פלישמן ו. מכל האמור לעיל מסתבר, כי בניגוד למחשבה המקובלת בציבור הרחב כי אוטיזם הוא תופעה קבועה המשתנה מעט אם בכלל, טיפול יעיל ומוקדם עשוי לשפר מאוד את היכולות של הילדים האוטיסטים. נראה כי מידת השיפור תלויה במקרה הספציפי. ניתן לתאר מקרים שבהם מידת השיפור זעומה, ומקרים שבהם חל שיפור דרמטי. הטענה המעגלית כי האבחון של האוטיזם לא היה מדויק, והטענה הסמנטית כי השיפור אינו מגיע לנורמה (ולכן אינו נחשב החלמה מלאה) אפשריות, אך אינן משכנעות. השינוי התדיר במאפיינים האוטיסטיים (ראה סעיף א), מורכבות התהליך הדיאגנוסטי של ההפרעות הנמנות עם ה- PDD (סעיף ב), רב הגוניות של ההפרעות, ורציפותן של הפרעות אלה עד הנורמה (ראה סעיף ג) מחייבים זהירות באבחנה ובהגדרה של ההתקדמות. מסיבה זו, מערכת החינוך חייבת להתמקד בשאלה פרקטית: האם ניתן לעזור באופן משמעותי לילדים שאובחנו כאוטיסטים. הספרות מלאה בדוגמאות המתארות שיפור במצבם של ילדים שאובחנו כאוטיסטים, עד כדי שילוב במערכת החינוך הרגילה streaming) (main ועד כדי תפקוד עצמאי יומיומי. מניסיוני אני מכיר ילדים שהיו בעלי מאפיינים אוטיסטיים קשים ופרוגנזה מחמירה, שעם גידולם התקדמו מאוד, למדו לגלות אמפטיה והתחשבות מצד אחד, וגם לשקר, להעמיד פנים ולהלשין (בקצרה גילו את כל אותן תכונות "חיוביות שליליות" שאינן מיוחסות לאוטיסטים) מצד שני. בזכות התקדמותם שולבו ילדים אלה בכיתה רגילה או בכיתת שילוב בבית הספר הרגיל (מידע אישי). יש לצפות כי החדירה של שיטות טיפול אינטנסיביות למערכת החינוך תוליד ריבוי עדויות המצביעות על שיפור דרמטי במצבם של הילדים האוטיסטים. מדוע אינטראקציה אינטנסיבית משפרת את מצבם של הילדים האוטיסטים פסיכולוגים התפתחותיים גילו בעבר כי פעוטות נתונים באינטראקציה מתמדת עם הסביבה. כבר בגיל חמישה ימים, התינוקות מסוגלים להבחין בין תנועות דוממים ותנועות בעלי חיים. הפעוטות שקועים בצפייה ממוקדת בפני בני אדם והאזנה לקולותיהם, ומעדיפים את אמותיהם. כלומר, מגיל רך ביותר הפעוטות שקועים בלימוד התנהגות בני אדם (1997.(Glastonbury, מחקרים שנעשו בכל העולם מלמדים כי מתקיימת אינטראקציה מתמדת בין התינוק והמטפל,(caregiver) שהוא בדרך כלל האם. האמהות נענות לקולות התינוק, מדברות

13 קידום ילדים אוטיסטים 251 איתם בקול מיוחד, ושואלות שאלות רטוריות. התפקיד של התינוקות רחוק מלהיות פסיבי. הם לומדים כיצד להפעיל את המטפלים; כך חיוך של הפעוט יוצר חיוך אצל האם ולהפך. התינוק לומד כי הוא יכול לגלות התעניינות בחפצים, וכי התעניינות זו מושכת את התעניינות האם; כך הוא יכול ללמוד את תגובותיה. המשוב המתמיד עוזר לפעוט ולילד ללמוד את יחסם של הסובבים אותו לסביבה, ולאפיין התייחסויות שונות של אנשים שונים. להערכת גלטסבורי (1997,(Glastonbury, לימוד זה של הגיוון הרב בהשקפות הסובבים אותו הוא שעוזר לילד לייחס מחשבות אישיות, להבין מטאפורות, ולשחק משחקי דמיון ואחר כך לגלות יכולת להבין את חוקי החברה. לדעת גרינשפן, המשוב המתמיד עם המטפל/ת הוא המעניק משמעות רגשית, למידע התחושתי. בלעדי המשמעות הרגשית, העולם הופך מקוטע, ויכולת השיפוט הרגשית קוגניטיבית של הילד נפגעת (1976.(Greenspan, ללא תרגול חברתי היוצר משמעות קוגניטיבית ורגשית למציאות, יהיה הילד חסר רצון וידע כיצד להשביע את רצון הסובבים אותו, וכך יימנע שיתוף פעולה של הילד גם כשיגיע לגן הילדים ולכיתה. אוטיסטים אינם חסרי רגשות, אלא הם חסרי הבנה לשימוש הנאות ברגשותיהם. ילדים אוטיסטים מתקשים למצוא ניחומים בתגובת הסביבה, מתקשים בהבנה ובשליטה ברגשותיהם, ומאופיינים בהתפרצות רגשות ובהתנהגות שאינה מתאימה לקונטקסט החברתי (פרית, ; (Glastonbury, אוטיסטים מתקשים בהתאמת נוסח דיבורם לקונטקסט החברתי, ועלולים לפנות באותו אופן מכני לאנשים בעלי גיל מין וסטטוס שונה. האוטיסטים מאופיינים בחוסר הבנת המציאות ובקושי בהבנת שכל ישר. כל אלה, לדעת גרינשפן (1996 ;1993,(Greenspan, הם תולדה משנית של פגיעה הביולוגית הראשונית במשוב החברתי. נראה כי ההשערה בדבר מקור ביולוגי גנטי לאוטיזם מבוססת היטב ) Wing, 1997). לעומת זאת, ההצעה כי נפגע אזור מוחי מסוים אחד, למשל, זה האחראי על אינטגרציה של מקורות מידע שונים (שהיא היוצרת את השכל הישר ראה למשל פרית, 1997), אינה מבוססת די צורכה. אומנם, פגיעה כזו אפשרית, אך ייתכנו פגיעות רבות נוספות ואחרות באזורים מוחיים אחרים, שגם הם עלולים להוות בסיס להתפתחות ההפרעה האוטיסטית. כך למשל ייתכנו פגיעות במערכת העיבוד החושי שיעוותו את קליטת המידע ויעכבו יצירת משוב מתאים בין האוטיסט לסביבה. באין משוב כזה, צבירת הידע ההכרחית לבניית שכל ישר ומציאות רגשית קוגניטיבית תימנע. תיתכן גם פגיעה במרכז מוחי האחראי על צימוד רגשות לפעולות וצימוד בין המידע הנקלט מהסביבה לבין

14 252 עמוס פלישמן ז. הרגשות. כאמור, להערכתו של גרינשפן (1997,(Greenspan, צימוד בין רגשות למידע מהסביבה הכרחי להתפתחות הילד ולהבניית עולמו. מחקרים עדכניים בפגועי מוח תומכים בתפיסה הדואלית הרגשית-קוגניטיבית של גרינשפן (דמסיו, 1988). פגיעות מוחיות מסוימות לא זו בלבד שמונעות ביטוי ותחושת רגשות הולמים לתנאי הסביבה, אלא שהן גם מונעות בו זמנית תכנון ושיפוט נכון של המציאות ופוגעות ביכולת החברתית (דמסיו, 1988). מסתבר אפוא כי מחקרים משטח הנאורולוגיה והפסיכולוגיה שוללים גם יחד את הגישה המסורתית המפרידה בין הרגש לקוגניציה. גרינשפן מעיד כי הקניית היכולת לצימוד בין רגש למידע, הנעשית תוך כדי יצירת משוב רגשי בין האוטיסט לדמות טיפולית משמעותית, יוצרת מהפך בהתנהגות הילד האוטיסט (1996.(Greenspan, משום כך גיוס בני המשפחה לטיפול בילד ואימון בני המשפחה לטיפול עשויים להיות קריטיים להתקדמות הילד. תהא הסיבה הראשונית הביולוגית אשר תהא, ילד (אוטיסט) שאינו מסוגל לקיים יחסי משוב חברתיים צפוי להפסיד את כל ההעשרה החברתית המתוספת לילד רגיל. ייתכן אפוא כי כתוצאה מלקות ביולוגיות שונות יתפתחו אפיונים אוטיסטיים דומים. ניסיון השנים האחרונות מלמד כי ההתנסות החברתית האינטנסיבית החושפת את האוטיסט למשוב חברתי נמרץ עתידה לשפר את יכולות האוטיסט (הקשר בין התנסות חברתית והתפתחות המוח היא מחוץ לתחום דיון זה). תוכניות השיקום לילדים אוטיסטים תוכניות השיקום המוקדמות (ראשוניות) המופנות לילדים אוטיסטים מעצימות את מערכת היחסים ההדדית שהם מקיימים עם סביבתם הקרובה, וכך מאפשרות להם להתנסות באופן רגשי-קוגניטיבי ביחסים חברתיים ולצבור ידע הכרחי לשיפוט נאות של העולם (דיון מעמיק בתוכניות אלה הוא מחוץ לתחום חיבור זה). בארה"ב מעניקים השלטונות הפדרליים "שירותים של התערבות מוקדמת" services),(early intervention שתפקידם להבטיח התערבות מוקדמת בהתפתחות ילדים בעלי קשיים התפתחותיים בכלל וילדים אוטיסטים בפרט. ההתערבות המוקדמת מצליחה כשהיא מתבצעת בסביבתו הטבעית של הילד, ולכן יש צורך בשיתוף פעולה מרבי של המשפחה (1998.(Wheman, תיעוד של התפתחות הטיפול בילדים בעלי קשיי התפתחות מלמד, כי לצורך טיפול בילד

15 קידום ילדים אוטיסטים 253 בסביבתו היה צורך לשנות את מוקד הטיפול. בתחילה, מוקד הטיפול היה המוסד המטפל, לאחר מכן עבר מוקד הטיפול לילד, ובשנים האחרונות הטיפול מתמקד במשפחת הילד (הילד נתפס כחלק בלתי נפרד ממשפחתו) ) Shelton, Johnson, 1987.(Jeppson and שני גורמים הובילו באמריקה להתמקדות במשפחת הילד החריג בטיפול. הגורם הראשון היה חקיקה נמרצת שאיפשרה וחייבה ביקורי בית של אנשי מקצוע בבית הילד, בד בבד עם שיתוף ההורה בהחלטות הטיפוליות. הגורם השני היה התגבשות ההכרה המחקרית והטיפולית בחשיבות המשפחה לטיפול בילד (1998.(Wheman, ההכרה בחשיבות המשפחה מקורה במספר גישות מודרניות, למשל, תיאוריית המערכות המשפחתיות 1974) Minuchin,,(family systems theory, תיאוריית האקולוגיה האנושית 1979) Bronfenbrenner,,(human ecology theory, דגם המעברים להתפתחות הילד ) development, transactional model of child Social support theory, Cohen ) ותיאוריית התמיכה החברתית,(Sameroff, 1975 Syne, 1985.(and מכל התיאוריות המוזכרות עולה, כי הילד הוא חלק בלתי נפרד ממשפחתו, ולכן התנהגותו מושפעת מהתנהגות המשפחה ולהפך. לפיכך, תוכנית ההתערבות המוקדמת של ממשלת ארה"ב רואה במשפחה כלי לצורך טיפול בילד, אך גם לקוח בפני עצמו המועמד לטיפול והתערבות. לתוכנית ההתערבות יש אפוא שלושה מרכיבים: המרכיב הראשון הוא הכשרת המשפחה לטיפול בילד; המרכיב השני כולל יצירת קבוצות תמיכה ואספקת מידע למשפחה; והמרכיב השלישי יעדו הוא הטיפול החברתי פסיכולוגי במשפחה 1998).(Wheman, בשלב הראשון, רצוי ליצור יחסי משוב בין דמות טיפולית משמעותית לבין הילד האוטיסט. יצירת יחסי משוב משמעותיים ראוי שתחל ותסתייע בבני משפחתו של הילד האוטיסט. משום מה, רק מעט מחקרים, אם בכלל, מתעדים את יצירת יחסי המשוב בין האוטיסט הפעוט ובני משפחתו. לכן, למרות התחושה הכללית בדבר חשיבות המשפחה לקידום האוטיסט, חלק מהמוסדות לטיפול בילדים אוטיסטים אינם מכשירים את המשפחה לטפל בפעוט. דרושה אפוא מערכת הנחיה שתכשיר את אנשי המקצוע בישראל להתערבות במשפחה. הצלחת התוכניות לשיקום הילד החריג דורשות שיתוף פעולה בין אנשי המקצוע והמשפחה, במיוחד בשלב ראשוני רגיש זה. אך הטיפול במשפחה, בצד ובמשותף לטיפול בילד, חשוב בילדים אוטיסטים נמוכים וגבוהים גם מאוחר יותר, לכל אורך תקופת ההתפתחות (1998.(Stoddart,

16 254 עמוס פלישמן לאחר שמתבסס משוב חברתי בין אוטיסט והמטפל העיקרי, ניתן לעבור לשלב שני של השיקום. שלב זה דורש יצירת אינטראקציה בסביבה חברתית רחבה יותר. ) Egel e.g., & Gradel, 1988; Guralnick, 1981; Hating & Breen, 1992; Kamps et al., 1992; Koegel, Koegel, Hurley, & Frea, 1992; Odom et al., 1992; Strain et al., 1995;.(McGee,. and Almeida, 1992 שילוב ילדים אוטיסטים עם ילדים רגילים בכיתה רגילה, ואפילו בכיתה קטנה, הוא דרך להקנות להם התנסות חברתית רגילה ורחבה. הלקות ביכולתם של האוטיסטים לקיים מערכת יחסים תקינה (משוב חברתי תקין) מקשה על יצירת קשר ביניהם לבין ילדים אחרים ) 1990; Lemanec, Simpson, et al., 1991; Stone &.1993 McClannahan,.(Krantz and לעתים קרובות, התנהגות האוטיסט מוזרה, קטועה ובלתי צפויה. פעמים רבות הילד האוטיסט מתעלם מהתנהגות האחר, אינו עונה במהלך השיחה או עוזב את האינטראקציה במפתיע. לפיכך ילדים רגילים מתקשים לקיים קשר חברתי עם האוטיסטים. דרוש אפוא אימון התנהגותי מעשי שיגביר את ההסתגלות האוטיסט לתנאי חברה רגילה. ידוע כי אימון התנהגותי מעשי עשוי לשפר את ההתנהגות החברתית של הילד הנורמלי (1981 al.,.(tremblay, et מחקרים בעשור האחרון מוכיחים כי אימון חברתי מעשי משפר גם את התנהגות האוטיסט ) and Strain, et al., 1994, 1995; McGee, Almeida, 1992; Fine and Bartolucci, 1994; Krantz and McClannahan 1993; Folk, 1992.(Wade and ראוי להדגיש כי אימון של הורים, מחנכים וחברים לאינטראקציה עם הילד האוטיסט הוא חיוני, כיוון שאוטיסט, בניגוד לילד רגיל, אינו מפעיל את ההתנהגות השותף. לאחר מספר ניסיונות כושלים, השותף עלול להפסיק את פעילותו החברתית, וכך עלול להתפתח משוב שלילי של חוסר אינטראקציה חברתית. אכן, הסתבר כי גם אימון מתאים של השותף יכול לשפר את האיכות ולהגדיל את כמות האינטראקציות החברתיות ואת מערכת היחסים ההדדית בין ילדים אוטיסטים ובין שותפיהם הנורמליים ) 1997; Gonzalez-Lopez, and Kamps al., 1994.(McGee and Almeida, 1992; Simpson et al., 1991; Strain et מכאן יוצא שבאופן לא מפתיע השיפור בהתנהגות הילד האוטיסט מגביר את תגובתיות הילד הרגיל השותף לאינטראקציה, ולהפך (ראו דיון בנושא פלישמן וארד, 1998). כלומר, מתפתח מנגנון משוב חיובי שבו השיפור בהתנהגות הילד האוטיסט מגביר את התנהגות השותף, וחוזר חלילה. למרבית הצער, חשיפה מכוונת של ילד אוטיסט לשותפים בבית-הספר מעטה ואינה מספקת ) Kohler

17 קידום ילדים אוטיסטים 255 Strain, 1997.(and יש צורך להגביר את כמות החשיפה לאינטראקציה עם השותפים החברתיים. משך החשיפה לשותפים ותועלתה תגבר אם נשתמש בשיטת הלימוד הטבעית (1997 Strain,.(Kohler and כלומר, האינטראקציה החברתית מצליחה במיוחד כשנעשה שימוש ברוטינה הטבעית היומיומית ובשאיפותיו של הילד. משום כך, בניית משוב בין ילד אוטיסט לבין ילדים רגילים ראוי שתתחיל עוד במשפחתו של האוטיסט, תוך כדי מהלך חייו הרגיל. האחים של האוטיסט הם אפוא מועמדים אידיאליים להקניית משוב משחקי לאוטיסט. ילד בעל מאפיינים אוטיסטיים, שהתנסה ולמד יחסים חברתיים במשפחתו, ייטיב לתפקד גם בכיתה. מרכיב שלישי של שיקום היכולת החברתית הוא לימוד עקיף של ההתנהגות החברתית בנסיבות משתנות ומורכבות. לימוד כזה עשוי להיעשות בעזרת חשיפה של הילד בעל המאפיינים האוטיסטים, לנסיבות סביבתיות מורכבות. כך, למשל, על משפחת הילד בעל האפיונים האוטיסטיים לקחת את הילד למרכול, לבריכה, למגרש המשחקים ואולי גם למוזיאון. החשיפה החברתית בנסיבות שונות עשויה להקנות לילד מידע חברתי תוך כדי צפייה, אך גם תוך כדי התנסות. לרוע המזל, משפחות של ילדים אוטיסטים נוטים לעתים לא לחשוף את ילדם לנסיבות חברתיות מורכבות עקב בושה או קושי (התנהגות האוטיסט עלולה להיות קשה מאוד לניבוי ושליטה בסביבות שאליהן הוא אינו מורגל). לכן, עלול הילד שלא להתנסות בגירויים הסביבתיים וללקות בהבנת משמעותו החברתית והאחרת של העולם. לאחרונה הוצע כי הסיפור החברתי עשוי לשמש דרך נאותה ומשלימה לטיפול בילדים אוטיסטים גבוהים ) 1993; Simpson, Gray and Granad, 1993; Griffith, 1998.(Kuttler, et al., 1998; Colasent and הסיפור החברתי יכול להקנות לאוטיסט הגבוה מידע על כללים חברתיים, ויכול לתת לתלמיד בעל התסמונת האוטיסטית משוב על התנהגותו, וללמדו כיצד לנהוג בנסיבות חדשות וזרות לו. יתר על כן, הוצע כי הסיפור החברתי יכול להקנות לילד מושג על הליכי מחשבה של האדם האחר, ולתקן במידת מה את הפגם החברתי קוגניטיבי שצופה תיאוריית המ ינד Mind).(Gray, 1995; Gray and Granad, 1993) (Theory of לדעת קרול גרי, סיפורים חברתיים המותאמים לילדים אוטיסטים גבוהים מקנים להם מיומנויות חברתיות, כולל שיפור יכולתם להבין ולהזדהות עם הזולת ) Gray,.(1995; Gray and Garnad, 1993 סיפורים הם גם דרך מצוינת לחיזוק הקשר בין ההורים לילדים. לרוע המזל, קריאת סיפורים לילדים בעלי מאפיינים אוטיסטיים היא מלאכה קשה ביותר

18 256 עמוס פלישמן ומתסכלת. הילד מאבד עניין במהירות, ופעמים רבות אינו משתף פעולה, אינו מתרכז בתמונות, או מתחיל להעסיק עצמו בדבר שכלל אינו קשור לסיפור. משום כך, יש צורך להיעזר בטכניקה מיוחדת להעביר לילד מידע זורם החורג מהמידע הנמצא בתמונות. קולסנט וגריפית (1998 Griffith, (Colasent and מצאו כי הקראת סיפורי ארנבים לילדים אוטיסטים עשויה להגביר את הבנת הטקסט שלהם ולשפר אספקטים שונים בהתנהגותם. דיון זה ממחיש את העובדה כי האפיונים של אלה הנמנים עם הספקטרום האוטיסטי עשויים להשתנות ולהפוך לחמוּרים פחות. מעקב אחרי ילדים רבים שנעשה בשנים האחרונות מלמד כי לעבודה החינוכית שנעשית במרכזים החינוכיים ובביתו של הילד האוטיסט הישגים מרשימים. ניתן לשלב במערכת החינוך הרגילה אחוזים ניכרים מהילדים שהיו בעלי אפיונים אוטיסטיים קשים, כשלב לקראת שילובם כבוגרים עצמאיים בחברה. שיתוף הפעולה של ההורים חיוני להצלחת הטיפול באוטיסט. משום כך פּ רחי ההוראה המוכשרים לטיפול בילדים אוטיסטים חייבים להיות בעלי מידע כיצד לסייע להורים לטפל בילד. ביבליוגרפיה דמסיו אנטוניו (1998) השגיאה של דקרט רגשות, היגיון והמוח האנושי, הוצאת כינרת. פלישמן עמוס וארד דיאנה (1988), גישה מערכתית אתולוגית ככלי עזר בחינוך המיוחד, מעוף ומעשה, המכללה האקדמית אחוה, פרית אוטה (1997) אוטיזם פשר החידה, ספרית פועלים. American Psychological Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.). Washington, DC: Author. Baron-Cohen, S. (1987). Autism and symbolic play. British Journal of Developmental Psychology, 5, Bishop, D. V. M (1989) Autism, Asperger's syndrome and semantic-pragmatic disorder: Where are the boundaries? British Journal of Disorders of Communication 24, Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development: Experiments by nature and design. Cambridge, MA: Harvard University Press. Cohen, S., & Syne, S. L. (Eds.). (1985). Social support and health. New York: Academic Press. Colasent, R. and Griffith, P. (1998) Autism and literacy: Looking into the classroom with rabbit stories. Reading Teacher, Egel, A. L. and Gradel, K. (1988). Social integration of autistic children: Evaluation and recommendations. The Behavior Therapist, 11, 7-11.

19 קידום ילדים אוטיסטים 257 Fine, J., and Bartolucci, G. (1994) Cohesive discourse in pervasive developmental disorders. Journal of Autism & Developmental Disorders, 24, Frith, U., (1997) Autism., Scientific American Special Issue The Mind, 7, Glastonbury, Marion (1997) Autistic lives. Raritan, Gonzalez-Lopez, A.and Kamps, D., M (1997) Social skills training to increase social interactions between children with autism and their and their typical peers.12, Gray, C., (1995) Can we teach theory of mind and theory of people? The Morning News Adapted for Internet, Internet Document Gray, C., and Garand, J. (1993). Social stories: Improving responses of students with autism with accurate social information. Focus on Autistic Behavior, 8, Greenspan, S. I. (1997) The Growth of the Mind and the Endangered Origins of Intelligence, 364 pp., Merloyd Lawrence second eddition. Greenspan, S. I. (1992) Reconsidering the diagnosis and treatment of very young children with autistic spectrum or pervasive developmental disorder, National Center for Clinical Infants Programs, Zero to Three, Bulletin of National Center for Clinical Infants Programs, 13, 1-9. Guralnick, M. J. (1981). Peer influences on the development of communicative competence. In P.S. Strain (Ed.), The Utilization of Classroom Peers as Behavior Change Agents (pp ). New York: Plenum. Haring, T. G., & Breen, C. G. (1992). A peer-mediated social network intervention to enhance the social integration of persons with moderate and severe disabilities. Journal of Applied Behavior Analysis, 25, Harris, S. L. and Handleman, J. S. (Eds.). (1994). Preschool Education Programs for Children with Autism. Austin, TX: Pro-Ed. Harris, S. L. and Glasberg, B. (1996) Pervasive developmental disorders: distinguishing among subtypes. School Psychology Review, 25, Johnson, C., and Dorman, B., (1988) What is autism, Autism Society of America, Internet document Kamps, D. M., Leonard, B. R., Vernon, S., Dugan, E., Delquadri, J., Gershon, B., Wade, L., & Folk, L. (1992). Teaching social skills to students with autism to increase peer interactions in an integrated first grade classroom. Journal of Applied Behavior Analysis, 25, Koegel, L. K., Koegel, R. L., Hurley, C and Frea, W. D. (1992). Improving social skills and disruptive behavior in children with autism through self-management. Journal of Applied Behavior Analysis, 25, Kohler, Frank W.; Strain, Phillip S. (1997) Merging naturalistic teaching and peer-based strategies to address the IEP objectives of.. merging naturalistic preschoolers with autism: an examination of structural and child behavior outcomes. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities, 12,

20 258 עמוס פלישמן Krantz, P., J. and McClannahan, L. E. (1993) Teaching children with autism to initiate to peers: Effects of a script-fading procedure. Journal of Applied Behavior Analysis, 26, Kuttler, S. and Smith, B. M. (1988) The use of social stories to reduce precursors to tantrum behavior in a student with autism. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities,. 13, Lovaas, O. I. (1987). Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 55, 3-9. McGee, G. G. and Almeida, M. C. (1992) Promoting reciprocal interactions via peer incidental teaching. Journal of Applied Behavior Analysis,. 25, Minuchin, S. (1974). Families and family therapy. Cambridge, MA: Harvard University Press. Mundy Y., P., Sigman, M., Ungerer, J. and Sherman, T. (1986). Defining the social deficits of autism: the contribution of non-verbal communication measures. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 27, Odom, S, McConnell, S, and McEvoy, M. (1992). Peer-related social competence and its significance for young children with disabilities. In S. L. Odom, S. R. McConnell, and M. A. McEvoy (Eds.), Social Competence of Young Children with Disabilities (pp. 3-35). Baltimore: Brookes. Porcari, Damian (1998) Recovery zone, Internet Document Rimland, B.(1998) Recovery from autism is possible, Autism Research Institute Internet Document Rimland, B., (1993) Plain Talk about PDD and the Diagnosis of Autism. Autism Research Review International, 7, 1-4. Rogers, S. (1996). Brief report: Early intervention in autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, Rutter, M. (1979). Diagnosis and definition. In M. Rutter & E. Schopler (Eds.), Autism: A reappraisal of concepts and treatment (pp. 1-25). New York: Plenum. Sameroff, A. (1975). Early influences on development: Fact or fancy. Merrill-Palmer Quarterly, 21, Shelton, T.L., Jeppson, E. S., & Johnson, B. H. (1987). Family-centered care for children with special needs. Washington, DC: Association for the Care of Children's Health. Schreibman, L. (1988). Autism. Beverly Hills, CA: Sage. Schwartz, I. S. and Sandall, S. R. (1998) Outcomes for children with autism: Three case studies. Topics in Early Childhood Special Education, 18, Shields, J., (1991) Semantic-pragmatic disorder: A right hemisphere syndrome? British Journal of Disorders of Communication, 26, Simpson, R., (1993) Tips for practitioners. Focus on Autistic Behavior,

21 קידום ילדים אוטיסטים 259 Simpson, R. L., Smith Myles, B., Sasso, G. M., & Kamps, D. M. (1991). Social Skills for Students with Autism. Reston, VA: The Council for Exceptional Children. Stoddart, K. P. (1998) The treatment of high-functioning pervasive developmental disorder and Asperger's disorder. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities, 13, Stone, W. L and Lemaneck, K. L. (1990). Parental report of social behaviors in autistic preschoolers. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 20, Strain, P.S., Danko, C. D., and Kohler, F. (1995). Activity engagement and social interaction development in young children with autism: An examination of "free" intervention effects. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 3, Strain, P.S., Kohler, F. W., Storey, K., and Danko, C. D. (1994). Teaching preschoolers with autism to self-monitor their social interactions: An analysis of results in home and school settings. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 2, Szatmari, P. (1991) Pervasive Developmental Disorders, Internet Dicument, Newslink, Publication of: The Autism Society of Ontario, Main pagehttp:// Tremblay, A., Strain, P.S., Hendrickson, J. M, and Shores, R. E. (1981). Social interaction of normal preschool children. Behavior Modification, 5, Volkmar, F. R., Cohen, O. and Paul, R. (1986). An evaluation of DSM-IIl criteria for infantile autism. Journal of the American Academy for Child Psychiatry, 25, Wade, L. and Folk, L. (1992) Teaching social skills to students with autism to increase peer interactions in an integrated first grade classroom. Journal of Applied Behavior Analysis, 25, Wehman, T. (1998) Family-centered early intervention services: Factors contributing to increased parent involvement. Focus on Autism & Other Developmental Disabilities, 13, Wing, L.(1997) The autistic spectrum. Lancet, 350w,

22 260